Préface

Guider chacun vers sa vérité

Avant-propos aux témoignages

Raphaël

Nathan

Michaël

Denis

La mort de l’enfant: Marc

Le sida, pourquoi maintenant

La souffrance dans la tradition juive

Pour la Torah, une vie n’est jamais perdue

Fragilité et responsabilité face au sida

Le sida et ses incidences sur la Halakha

Ce que les personnes atteintes du sida m’ont appris

Estimations - décembre 1996 Source OMS

La souffrance dans la tradition juive: Références

Références

Références du fascicule

CE QUE LES PERSONNES ATTEINTES DU SIDA M’ONT APPRIS

Dans cette maladie indicible, au sens propre du terme, le rabbin est avec le médecin l’une des seules personnes à qui l’on peut parler. Les malades révèlent ce qu’il y a au plus profond d’eux-mêmes. Avec eux, je découvre les ressources fantastiques, l’élan de l’âme humaine. Et parce qu’on reste profondément égocentrique, le fait de voir l’âme des autres permet, peut-être, de mieux connaître la sienne. J’ai beaucoup appris avec le sida sur la médecine, la psychologie, le fonctionnement de notre société... mais j’ai encore plus appris sur les hommes, sur ce dont ils sont capables: du meilleur comme du pire. La souffrance peut amener les personnes, dans leur vulnérabilité, à vivre des situations de dépassement. Combien m’ont dit à quel point cette épreuve leur avait permis de modifier leurs repères et de donner un sens et un contenu plus dense à leur vie. Ce ne sont pas des cas exceptionnels. La maladie est toujours révoltante.

Mais elle permet d’aller à l’essentiel.

UNE HISTOIRE PARMI BEAUCOUP D’AUTRES

J’ai rencontré un enfant de douze ans malade du sida. Il est hospitalisé dans un service d’hématologie à Paris. Il est marqué par le mal, même s’il garde cette dignité que sa famille, toujours très proche, l’aide à conserver.

Au long des semaines, notre relation s’est affinée. Cela dura près d’une année. Il n’a manifesté d’abord aucune demande religieuse.

Bientôt, il en arriva à ne plus pouvoir marcher. Les difficultés s’accumulaient. Il respirait de plus en plus mal, même avec l’oxygène qui, vers la fin, lui était donné presque en permanence. Il parlait peu, mais j’avais le sentiment que nous communiquions beaucoup. Nous touchions, bien souvent, les rives du spirituel. En ce sens que cette maladie plus qu’une autre bouleverse celles et ceux qu’elle rencontre, séropositifs, malades, entourage, accompagnants. Car le virus n’affecte pas que les cellules. Il remet en cause la façon de concevoir la vie, la mort, l’amour, le temps, soi-même, les autres, le cas échéant l’Absolu.

De la souffrance, Samuel avait peur bien sûr. Cet enfant avait profondément ancré en lui le sentiment d’une vie inutile qui n’aurait servi à rien ni à personne, sûrement pas à lui-même. Il allait partir, disait-il, sans même avoir été amoureux.
En août, je passe quelque temps loin de Paris. Quand je reviens, on me dit que Samuel a rejoint, dans un autre hôpital, une unité de soins palliatifs. Pendant un échange relativement court, je sens chez lui un changement. Il passe, en quelque sorte, de l’anxiété à la sérénité. Est-ce l’effet des remèdes, des soins palliatifs, de ma visite peut-être ou d’autre chose? Il me sourit, me dit quelques mots sur ce qu’il ressent et sur les personnes qu’il aime. Je suis très ému. S’il pouvait s’endormir avec cette paix en lui! Je lui souhaite une bonne nuit. Samuel tourne lentement la tête pour me regarder partir.

Le lendemain, il me dit: «vous pensez que je pourrais faire ma Bar-mitsva»? Je lui réponds: «bien sûr, Samuel, si c’est ton désir». Il est trop fatigué, on en parle très peu. Mais dans sa tête, même si ça marche au ralenti, la question est là, au point qu’il ne peut plus parler que d’elle. A quoi ce souhait correspond-t-il pour lui? Est-ce pour être un peu plus reconnu, comme d’autres? Est-ce pour faire une démarche religieuse? Est-ce pour rassembler du monde avant de partir, de réunir ses parents ? Est-ce pour avoir au moins une fête dans sa vie, car il n’en a guère eu jusqu’ici? De toute manière, il faut réussir la fête et la réussir vite, car sa santé se dégrade.

Je lui en parle à nouveau et je l’assure que je vais tout faire pour que sa Bar-mitsva à l’hôpital soit bien. Je rencontre une partie de sa famille. Les uns et les autres sont étonnés, mais d’accord et contents de faire cela pour leur enfant. Et puis comme s’ils avaient besoin de s’en excuser, ils me disent: «vous savez, on ne saura pas comment faire, car on n’est pas pratiquants». Je leur dis qu’ils n’ont pas à s’en préoccuper, mais qu’ils peuvent apporter des boissons et des fleurs. Je les persuade de l’importance que cette cérémonie a pour Samuel. On convient de la date et de l’heure. Je prépare la cérémonie: tout ce qui sera dit tient sur une simple feuille, afin que tous puissent suivre et garder un souvenir. J’apporte un petit sefer Torah et des tefillin, ainsi que d’autres objets – comme une coupe en argent, des h’alot, une menorah – qui suggèrent les divers moments de toute une vie juive. Il faut des signes: Samuel y sera sensible.

Au jour dit, j’arrive un peu en avance. Il y a des guirlandes partout, un superbe couvre-lit est étendu sur Samuel, et il y a beaucoup de fleurs. Tout le monde s’y est mis, la famille surtout et le service aussi. Mis-assis, mis-couché, Samuel est heureux. Il ne peut ni bouger la tête, ni parler mais ses yeux se promènent sur tous ceux qu’il a réussi à réunir pour un après-midi: une vingtaine de personnes.
Certains ont voyagé toute la nuit et une partie du jour pour être là. Tout semble immense et dérisoire, merveilleux et fragile. La maman de Samuel se met tout près de lui pour l’aider à suivre la lecture de la prière. Tout est prêt. Les cœurs aussi, puisqu’on lit sur les visages la tension de l’attente d’un événement… Samuel est satisfait. Mais il semble si vulnérable que nous prenons beaucoup de précautions, les uns et les autres, pour l’embrasser en essayant de ne pas le bouger.

Personne ne saura jamais exactement ce que Samuel a voulu nous faire vivre avec lui. La grandeur de ces instants a peut-être quelque chose à voir avec cette courte période qui précède la mort et où, parfois, le malade semble trouver la paix.

Quelques jours plus tard, Samuel est parti parmi les étoiles, pour reprendre une expression qu’il aimait. Il continue de nous éclairer, comme il a su discrètement le faire tout au long de sa vie.

LA NÉCESSITE D’UNE SOLIDARITÉ COMMUNAUTAIRE

Toute communauté se doit d’être solidaire avec ses membres les plus fragiles et les plus démunis. Il devient nécessaire de prendre en compte ceux que le sida désigne comme «boucs émissaires», et dont il renforce l’exclusion, tels les toxicomanes, les homosexuels, voire les hémophiles et bien au-delà des sujets séropositifs, toutes les minorités touchées ou non par le VIH. Si l’on considère que la culture fournit à l’individu des “modèles d’inconduite”, nous en déduisons que les conduites dites “marginales” entrent dans ces modèles d’inconduites, et sont dictées par la société. Nous ne pouvons qu’être solidaires et partie prenante de ce que la société génère. Que nous générons de manière active ou passive.

Le sida est un problème mondial, qui comprend trois épidémies distinctes quoique indépendantes. La première épidémie est la dissémination dans toute la planète du VIH. La deuxième épidémie est celle du sida avéré, c’est à dire la maladie cliniquement observable qui résulte de l’infection par le VIH. La troisième épidémie est celle des réactions et des réponses sociales, culturelles, économiques, et politiques qui sont données aux deux premières. Le virus lance des défis aux individus, aux sociétés, aux nations et à la famille des nations.

La maladie du sida nous interpelle tous dans notre éthique. Elle nous met tous face à notre problématique: notre quête d’amour. L’homosexualité, la toxicomanie, les comportements que la société dénonce depuis l’apparition du sida, l’ensemble des comportements à risques, ne dévoilent rien d’autre qu’une recherche d’amour toujours inassouvie, une immense soif de liens, de relation.

Car au fond, dévoiler le secret de sa séropositivité, revient tout simplement à avouer son secret le plus profond: le manque d’amour dont la personne souffre. Elle s’adresse à l’autre pour lui demander si malgré “tout” (la “pollution” par le VIH, les pratiques “marginales”, la maladie, la mort proche, la honte qui l’envahit), l’autre accepte encore de l’aimer.

Nous sommes tous mis en demeure de lui répondre, de nous déterminer face à sa demande. C’est notre tolérance, notre capacité d’accepter nos différences, notre capacité d’aimer que le sida interroge.

Chaque individu est unique, séparé. Au-delà des secrets liés à l’infection par le VIH, nous ne pouvons que découvrir une dimension plus profonde de l’homme: son mystère, le mystère de l’Etre. Car “l’acte de mourir renvoie à l’acte de naître, au mystère de la vie, au mystère de la mort, au mystère de son destin”. Accepter de mourir, c’est accepter le sens de la vie, accepter d’entrer dans le sacré, l’impénétrable, c’est accepter ses limites et les limites de la compréhension humaine.