Nous ne voudrions pas terminer sur de bonnes paroles, qui sont, comme nous l’avons montré, des attitudes réactionnelles visant à masquer nos réactions plus profondes, plus complexes et tellement moins avouables. Nous ne voudrions pas conclure par «il faudrait» ou «il suffit de»: intégrer, soigner, adapter, développer et ainsi de suite. Nous aimerions montrer pourquoi l’accueil d’un enfant atteint d’un handicap - que ce soit dans sa famille, à la crèche ou dans la société – est si difficile. Il faut analyser les échecs. Il faut s’approcher des limites. Il faut comprendre la peur.

Car la peur est à l’origine du silence, de l’évitement, de la fausse reconnaissance, de l’hypocrisie et des réalisations qui ne se font pas. Ne nous y trompons pas. Le mouvement spontané face à l’autre – l’autre qui nous inspire “horreur et effroi” parce qu’il dévoile notre propre altérité – est la peur et le rejet. Toutes les peurs que nous inspire une personne handicapée seraient comme autant de raisons de nous détourner de lui.

La tolérance, toujours secondaire, est le fruit d’une longue élaboration, qui implique un travail de pensée et de réflexion. Dans ce domaine, on ne peut d’aucune façon faire confiance à la spontanéité. C’est elle qui engendre les guerres. Le premier mouvement est de supprimer l’autre.

Multiples sont les voies qui mènent à faire disparaître cet autre qui nous dérange. De l’oublier, de l’exclure. Il suffit de détourner le regard. Ou de tenir sur lui un certain discours. Ou de le mettre à l’écart derrière les murs de l’asile. Or il existe des murs qui ne sont pas construits en brique, mais édifiés à l’aide de paroles ou de regards.

Il y a des regards qui tuent. Il y a des paroles qui emprisonnent. Il y a des actions sociales qui sont l’expression du mépris : ne pas aménager les villes pour les fauteuils roulants, ne pas assurer aux personnes handicapées des places dans le monde du travail, consacrer les efforts et les financements à la prévention des handicaps et la stérilisation des personnes handicapées plutôt qu’aux structures de soins pour les enfants handicapés ou des foyers d’accueil pour les adultes.

Il y a des bons sentiments qui ne servent qu’à masquer les ressentiments ou l’indifférence. Car la victimisation est le redoutable sort qui guette tout individu porteur d’un handicap. C’est une stratégie sociale, qui consiste à enfermer l’autre dans une position passive, tout en garantissant la bonne conscience de celui qui le désigne ainsi. Réduire les handicapés et leur famille à être les victimes d’un destin malheureux, c’est les destituer de leur statut de sujet sur le plan psychique et les priver de moyens de revendication sur le plan politique. Il ne sera plus possible alors de dégager le sens d’une histoire et d’interpréter la part active de chaque individu dans son devenir. En quoi y est-il pour quelque chose même si ce destin est lourdement marqué par la fatalité de l’organicité? Que peut-il en faire, même si le handicap lui-même est déterminé par des causes qui échappent à toute intervention? Faute de poser ces questions et d’amener le sujet handicapé à se les poser, il n’est que victime passive, objet de compassion, privé de tout moyen de connaissance et d’action. Il s’agit de saluer en lui ce qui justement échappe à son sort de victime, et qui lui permet d’être semblable aux autres et, au-delà de sa spécificité, ou malgré sa différence, de rejoindre l’humanité dans ce qu’elle a d’identique.

Heureux celui qui peut dire qui il est. Aucun doute ne semble habiter ceux qui définissent ainsi leur identité par des déterminismes et des particularismes liés à leur histoire et leur appartenance. Ils savent ce qu’ils sont, d’où ils viennent et où ils vont. Ou du moins le croient-ils. Affirmation d’une identité qui n’est pas questionnée, ni questionnable, et qui s’énonce en terme catégoriels. Ils connaissent leur père et leur mère, leur patrie et leur langage maternel. On leur a transmis, ils transmettent. Aucun soupçon quant à la part inconsciente de cette transmission. Aucune fracture dans le fil de la filiation. Aucune fêlure dans le portrait lisse de leurs certitudes. Et pourtant... Est-ce cela être un homme?

Que faire alors des expériences humaines - et elles sont multiples - dans lesquelles l’identité n’est pas assurée de la sorte? Celui qui ne connaît pas son père, celui qui a une mère blanche et un père noir, celui qui n’est ni l’un ni l’autre ou les deux à la fois... On dit d’eux qu’ils ont des «problèmes d’identité». Il y aurait donc des personnes dont l’identité ne pose pas de problème?

À l’encontre des idées reçues, je dirais que ceux dont l’identité est mal établie ou a été bousculée par les événements familiaux ou historiques sont bien placés pour nous enseigner sur cette question de l’identité. Les étrangers, les exilés, les enfants «pas comme les autres» nous apprennent que l’identité est toujours précaire, paradoxale, contradictoire et multiple. Elle est sans cesse remise en question par les événements et l’histoire. Mais, en même temps, elle est ce qui, dans un être, ne se réduit jamais aux contingences historiques et aux déterminismes sociologiques.

La Torah en nous incitant à ne jamais oublier l’étranger que nous avons été (en Égypte) veut aussi nous révéler qu’une part de nous même est étrangère et restera toujours étrangère. Il faut reconnaître cette part d’étrangeté afin d’appréhender l’altérité de nos semblables.

L’altérité de nos semblables: n’est-ce pas une contradiction dans les termes? Nous objectera-t-on? Cependant, c’est bien la leçon que nous retirons de la rencontre avec des êtres handicapés, déficients ou infirmes, ou les deux à la fois.

Personne ne nous est tout à fait semblable, mais personne ne nous est radicalement étranger. Il y a toujours du même et de l’autre. Tout être humain nous est à la fois étranger et semblable. Mais n’oublions jamais notre dette à l’égard de l’autre, dette particulièrement élevée quand il est handicapé.

«Et ton frère vivra avec toi» Lévitique (25, 36)

«Et ton frère vivra avec toi». C’est sur cette injonction majeure de la Torah que reposerait l’exigence d’associer pleinement notre prochain “handicapé” à notre vie. A notre vie quotidienne, notre vie économique, sociale, communautaire, familiale, affective... Mais malgré des avancées réelles, des prises de conscience ponctuelles, force est de constater que les handicapés nous ne les côtoyons toujours pas. Ou si peu. Nous ne les “croisons” ni dans la rue, ni dans les parcs, ni à la synagogue, ni au spectacle, ni au travail... Ils restent encore trop souvent des exclus: reclus non pas tant semble-t-il, en raison des limitations qui leur sont imposées par leur handicap, que par le seuil de tolérance extrêmement faible de la société à leur égard.

Dans ce fascicule, notre propos n’est évidemment pas de traiter des problèmes liés au handicap de manière exhaustive. Le voudrions-nous, nous ne le pourrions pas, nous ne le saurions pas. Il n’y a pas un handicap, il y a des handicaps. Handicap physique et handicap mental ne sauraient être mêlés dans une même approche, chaque handicap requiert de plus une démarche tout à fait spécifique. Les points de vue à aborder sont par ailleurs très nombreux (éducation, vie familiale, vie sexuelle et affective, vie sociale et professionnelle etc.) et ont été abordés ici et là, – trop peu encore –, par des spécialistes, comme par des gens de terrain et d’expérience.

Notre objectif dans ce petit ouvrage, serait de tenter d’apporter un éclairage dans deux domaines relevant un tant soit peu de nos compétences.

Dans la première partie de ce fascicule, nous allons traiter des questions relevant de ce qui est couramment appelé l’“éthique médicale”. Notre idée n’est pas de rendre compte de débats de spécialistes, mais de montrer comment certaines interrogations actuelles, comme certaines pratiques devenues presque banales, touchant notamment au diagnostic prénatal du handicap, interrogent profondément notre humanité dans la capacité à accepter l’autre, tout autre, – mais d’abord l’“autre” handicapé – et ce, en se référant à notre conception même de la vie.

Ces questions interrogent évidemment de manière spécifique le judaïsme, et nous allons témoigner de la manière dont la tradition juive tente d’appréhender ces questions nouvelles. Nous sommes convaincus que le mode sur lequel ces problèmes éminemment délicats et douloureux seront pensés et pris en charge à l’avenir, infléchira de manière déterminante l’évolution de nos sociétés.

Dans la seconde partie de notre fascicule, notre propos renverra davantage au vécu. Notre idée n’est pas de proposer des solutions, des remèdes, mais d’essayer de comprendre pourquoi il semble si difficile, voire insurmontable à beaucoup d’entre nous de vivre avec les handicapés, de vivre ensemble le handicap, de vivre ensemble tout simplement. De tenter d’analyser ce qui nous retient dans notre capacité à accepter l’altérité du handicapé, de donner peut-être des orientations pour un travail de conscience, – osons le mot! – qui nous autoriserait à lever nos blocages et nos peurs.

Nous verrons aussi comment la démarche religieuse et la tradition qui sont nôtres, disposent d’un potentiel moral, spirituel et social qui serait susceptible de nous guider et de nous soutenir, handicapés et non-handicapés ensembles, de nous aider à trouver les voies d’un ressourcement qui nous permettrait enfin de poser un cadre de vie commun.